Лидия Стефанова: Аутизмът се третира с биохимични, когнитивни, и поведенчески терапии
В това интервю:
- Кога открихте, че има проблем с неговото развитие?
- Какви маркери в развитието пропусна да забележиш?
- Кога усети, че нещата се променят към добро?
- Какъв път извървяхте заедно?
- С какви заблуди се сблъска?
- Какво би посъветвала родители, които минават през същите или подобни предизвикателства?
- Как се промени ти самата след тази битка за проговаряне?
- Коментатър на специалиста: доц. Димитър Терзиев, детски психиатър
В рубриката "От родители за родители" ще намирате истории на семейства, които са преодолели здравословни и социални предизвикателства. Какви са маркерите в развитието на децата, в отношенията на семейството или в собственото ни поведение, които не трябва да пропускаме? Следете отговорите на тези въпроси от първо лице, за да намерите решение на проблемите по-бързо и ефективно. Написаното се позовава на личния опит на събеседниците и препоръките им нямат строго медицински характер. Към тях обаче търсим коментари и професионалното мнение на специалистите. Ако и вие има какво да споделите с другите родители, пишете ни.
Лидия е майка на 4-годишния Стилиян с аутистично поведение, проявление на биохимични и метаболитни проблеми. Развитието му се забавя, когато е на 1 година и 6 месеца , като най-видимият симптом е, че той замлъква. След възстановяването на баланса в организма и попълването на дефицитите с прилагане на когнитивни, поведенчески и медицински терапии, Стилиян се чувства много по-добре. |
Здравей Лидия! Разкажи ми за теб и за сина ти Стилиян.
Здравейте, аз съм майка на едно прекрасно, любвеобвилно и слънчево момченце, на което съдбата е отредила специално място. Той се роди след лека и приятна бременност, с естествено родоразрешение и го кърмих до 1 година и 3 месеца. Всички маркери в развитието през първата година бяха без отклонение. Проговори на около една година. Проходи на 1 година и 2 месеца. Когато беше на 1 година и половина, започна бавен регрес и така Стилиян замлъкна за 1 година. Смятам, че тогава се отключиха биохимични и метаболитни проблеми, които не са ни били ясни към този момент.
Кога открихте, че има проблем с неговото развитие?
Трудно е да кажа точно кога, Стилиян е първото ми дете. Той е момче и е широкоразпространена лъжа, че всяко дете се развива със собствен темп, а момчетата по-бавно. Има маркери или умения, които детето трябва да достигне към определена възраст.
Първи сигнали за поведение с аутистични маркери получихме от медицинските сестри в яслената група. Игнорирах ги - не приех, че моето слънчево човече може да има нещо общо с хиперактивност, дефицит на вниманието, проблем при преработката на информацията. Като родители „открихме“ проблема, когато той стана на 3 години.
Как преживя този момент?
Не беше лесно, в такъв момент те връхлитат много емоции, включително самообвинение. Трябва време да го асимилираш, после да започнеш да четеш всичко, което е свързано с деца с проблеми в развитието. Скоро се чувстваш удавен от информация, която не можеш да разбереш и преработиш. Така преминаваш през отричане, после през самообвинение, отчаяние и достигаш до признаване на проблема. Колкото по-бързо стигнеш до последната фаза, толкова по-добре. Аз имах невероятния късмет да попадна на родител и специалист по ранно детско развитие, извадил детето си от лапите на аутизма, прилагайки поведенчески терапии и биохимичен подход. Този специалист ми отвори очите, поднесе ми информацията по разбираем и достъпен начин и ми вдъхна вяра.
Как ви се отрази това като семейство?
Имам прекрасен съпруг, който седи неотлъчно до нас и ни подкрепя. Заедно сме непобедими. Мисля, че това се превърна и в най-важната ни обща мисия – да помогнем на Стили да достигне пълния си потенциал. Новината не ни разклати, нито раздели. За съжаление съм чувала не една и две истории за разпадащи се връзки. Дано да сме все така задружни.
От перспективата на времето, какви маркери в развитието пропусна да забележиш?
Много е трудно да кажа какво точно съм пропуснала, имайки предвид, че това ми е първо дете – нямам база за сравнение, а и през първата година живееш леко като на магия. Сега бих казала:
- липсата на стабилен очен контакт,
- слаби или никакви наченки на ролеви игри,
- игра с играчките не по предназначение,
- соченето с пръст.
Важно е да се следят маркерите за развитие - двигателни, езикови, познавателни и емоционални – да се наблюдават и в случай на притеснения от страна на родителите да се потърси консултация със специалист.
Със сигурност пропуснах алармирането от страна на детската ясла , че нещо не е наред. Като майка някак усещах, че не всичко е наред, но се борех с това опасение.
Бих се обърнала към родителите: не пренебрегвайте коментарите на хора от обкръжението на детето, който изразяват опасения. Недейте се позовава на източници като „ама на Мария брат ѝ проговорил на 4,5 години“. По-добре, при каквито и да е съмнения, да направите консултация, отколкото да криете главата в пясъка.
Маркерите за развитие можете да следите в Стандарти и показатели за развитие и учене и в нашия Възрастов бюлетин:
Все се чудите дали не пропускате нещо важно? |
Сега синът ти се чувства добре. Кога усети, че нещата се променят към добро?
Ключова роля във възстановяването на сина ми изигра биохимичният подход, възстановяването на баланса в организма, попълването на дефицитите. Няколко месеца след започването на приема на добавки, имахме видим прогрес. Детоксикирането на организма, балансирането на полезните вещества, беше като „чистачки да измият силно зацапано стъкло“.
Затрудненията в проговарянето не са някакво мистично състояние, което може да бъде решено само със сортиране на предмети, низане на макарони и т.н. Тези трудности имат медицински корени, които трябва да се търсят, идентифицират и адресират със съответните мерки.
За съжаление, не само в България, но и в Европа, липсва рамка и има силен недостиг на специалисти, които да предлагат цялостен подход към затрудненията в детското развитие. Специалистите не насърчават родителите да допълнят поведенческите терапии с биохимични методи, които да разрешават медицинските причини за проблемите с речта и концентрацията. А поведенческият и биохимичният подход не бива да бъдат разделяни, заедно са ключът към доброто развитие на детето.
Опиши ми в стъпки какъв път извървяхте заедно?
Имах късмет да попадна на правилния специалист още в самото начало. Основното ни притеснение беше липсата на реч (функционална). Но затрудненията в проговарянето са върхът на айсберга.
В случая, когато става въпрос за състояние в безкрайно разтеглените рамки на т.нар. „аутистичен спектър”, родителите биват съветвани: „Не правете нищо друго, освен изследвания. Няма смисъл от медицински терапии, помага само работа с логопед и психолог“. Проявите на „аутистичния спектър“ имат физиологични причини, т.е. – за да се обърка детското развитие, поведение и контакт с външния свят, причината е потенциално органична. Изключително важно е тя да се търси и да се открие, за да могат децата да извлекат максимална полза от поведенческите терапии и програми.
Проблематичните сфери в случая са изброени по-долу: |
---|
1. Наличие на високи нива на метали в кръвта: мед и цинк; 2. Високи/ниски нива на TSH, ft3, ft4; 3. Нарушения в метилационния цикъл; 4. Метаболитните заболявания; 5. Нарушения в усвояването на витамин B12 и фолат; 6. Генетични заболявания; 7. Митохондриални заболявания; 8. Нарушения на слуха; 9. Непоносимост към глутен и казеин. |
Важно е ние, родителите, да не се хвърляме в безразборни изследвания. Задължение на професионалистите е да определят кои изследванията са най-необходими за всеки конкретен случай, и да включват останалите, при нужда. Това спестява емоционален и финансов стрес на семейството. В крайна сметка, след като проблемът бъде открит, терапията изисква средства. В някои случаи хаотичното изследване може да навреди на точната диагностика, вместо да я подпомогне.
С какви заблуди се сблъска?
За съжаление много. Много центрове предлагат лабораторни изследвания – те са само посредник, но това посредничество ви струва около 25% надценка. Ако няма кой да те насочи, лесно можеш да станеш жертва на измамници. Затова четете, съветвайте се, не се хвърляйте на терапии, които предлагат чудодейно изцеление за месец. Проучвайте, сондирайте мнения и споделяйте с вашите специалисти терапиите, върху които се замисляте. И колкото и да звучи безумно, доверете се на шестото си чувство.
Как се отрази на семейството ви това изпитание?
Подкрепата, сигурността на семейната среда и уютът са много важни както за детето, така и за родителите. На моменти беше много трудно и отчайващо, но когато се бориш за най-святото, мобилизираш всички сили и разум и действаш. Наричана съм и смела, дори безразсъдна, заради част от терапиите, които съм прилагала, но аз вярвам в това, което правя.
Какво би посъветвала родители, които минават през същите или подобни предизвикателства?
- Признайте проблема, приемете го, поплачете, но не се поддавайте на отчаяние! Не се плашете от страшните диагнози!
- С когнитивни, поведенчески и най-вече медицински терапии, детето ще стигне по-далеч, отколкото лекарите прогнозират. Търсете медицинската причина за състоянието му и не вярвайте на никого, който каже, че причините за аутизма не се знаят. Трябва да се подходи цялостно.
- Аутизмът се третира! Детето ви може да се подобри значително или напълно да се възстанови. Ако сте имали “късмета“ лекар или друго медицинско лице да ви каже, че детето ви няма да разбира, да говори или да учи, то не е вярно. Процесът е бавен и в много случаи е 2 стъпки напред, една назад.
- Определено ще ви е от полза, ако работите с добър лекар, но ще ви се наложи да взимате решения на своя отговорност. Тъй като вие най-добре познавате детето си, ще търсите и намирате причините, причиняващи определено поведение. Винаги имайте предвид, че всеки случай е различен и каквото е помогнало на едно дете, не значи, че ще има същия ефект върху друго.
Как се промени ти самата след тази битка за проговаряне?
Станах по-силна, по-толерантна, по-добра и по-решителна. Доказах на себе си, че мога да падам и пак да ставам; че заслужавам да бъда майка на това прекрасно момченце. Повече от убедена съм, че ще го възстановя напълно. Прогресът на Стили е феноменален – той има 40% прогрес за по-малко от година, според направени обективни тестове по скалата на детското развитие. Аз не съм сама в тази битка и тук е мястото да кажа едно огромно „Благодаря“ на всички, които ми дадоха крила. Аз вярвам, мога и ще успея!
Коментарът на специалиста |
---|
Не е ясно дали родителите и Стилиян са били в Клиниката по детска психиатрия към УМБАЛ Александровска, на консултация или оценка, но от описанието проличават данни за развитиен регрес (вкл. „замлъкна”) между 1 и 2 г. Макар и несъобщаван от всички родители на деца с РАС, повече или по-малко изразен, провокиран или видимо не, когато той е налице (обикновено след 1-вата и преди 2-та година) е един от вариантите на изява на РАС (по дефиниция РАС е изявено винаги преди навършване на 3 г.). Виждал съм много малки деца с история, подобна на описаната при Стилиян, където след регреса настъпва, понякога тласъчно, позитивно развитие. В единични случаи, успоредно родителите са прилагали някои „алтернативни терапии”. Не е ясно и най-вероятно при същото състояние на родителите (родителите с надежда са по-ефективни от тези, които са фрустрирани от диагнозата и обезкуражени, даването на надежда на родителите действа на някои деца като placebo by proxy) и без „терапията” развитието би било същото. Връщайки се на интервюто и Стилиян, като лекар и като клиницист, бих казал, че споделяме радостта на родителите от доброто развитие на децата, независимо от обяснението, което те имат и независимо от това, дали то съвпада с нашето! Доц. Димитър Терзиев - детски психиатър
Пълният текст от коментара на доц. Терзиев прочетете тук: Разстройства от аутистичния спектър – ролята на родителите и „алтернативните средства“ Доц. Терзиев, детски психолог – за алтернативните средства“ за „лечение“ на РАС – надежда срещу реалност, спецификите на тези състояния и най-важните факти, които родителите трябва да знаят.
|
Още от Мая Цанева