Меню

Мерки за подобряване на грижите за хората с аутизъм/РАС

Мерки за подобряване на грижите за хората с аутизъм/РАС

Системата на здравеопазване има важна роля в обслужването на децата с аутизъм и техните семейства. От 2011 г. беше поставено началото на качествено нов етап в осмислянето на тази роля, свързан с факта на включването на страната ни в регионална Мрежа на Югоизточна Европа за аутизма (SEAN), с подписването в края на 2010 г. на Декларация за аутизма (Tirana Pledge on Autism) в Тирана от министрите на здравеопазването, образованието и социалните дейности на съответните страни-членки. За всяка страна е определен национален координатор, който изготвя и участва в обмена на информация за политиките и дейностите в помощ на хората, засегнати от аутизма в съответната страна, което дава възможност за обединяване на усилията в идентифициране на проблемите, намиране на общи ефективни решения, както и подкрепа в реализирането им чрез използване на опита на напредналите страни в различни области, включително и чрез солидарно финансиране.

Ключови в партньорството между страните са цели като повишаване информираността на обществото и специалистите за аутизма, провеждане на сравнителни проучвания, обучение на специалисти и родители, обмен на добри практики и др.

В тази връзка, през периода 2014-2016 г. беше проведено сравнително проучване на потребностите на родителите/полагащите грижи за деца с аутизъм, в страните-членки на Мрежата, в партньорство с НПО. Резултатите показват наличие на сходни проблеми, като недостатъчен брой услуги, включително за ранна интервенция и подкрепа на семействата в домашна среда, стигма, неудовлетвореност на родителите от качеството и липсата на много от необходимите им услуги, необходимост от обучение за справяне с ежедневните трудности, недостатъчна информация, трудности с достъпа до навременна, качествена и коректна диагностика, липсваща или скъпо платена терапия и др.

Част от разкритите в проучването проблеми касаят и здравната система. Това се потвърждава и от направения анализ на ситуацията по повод изготвянето на предложения за разрешаването им. У нас все още не е ясно какъв е броят на хората, засегнати от аутизма, не се води точна статистика за броя на децата с разстройства от аутистичния спектър. На национално ниво здравна информация за психиатричната помощ се публикува в годишник за здравна статистика към НЦОЗА. По отношение на психиатричната помощ за деца и юноши тази информация е обобщена и непълна. Затова е необходимо новооткритите случаи от аутистичния спектър при деца да се регистрират като самостоятелна нозологична единица, с което ще започне и водене на регистър на децата с аутизъм. Специализираната психиатрична помощ за деца и юноши не отговаря на нарасналите потребности от такава. Недостатъчно са детските психиатри, особено специалистите по ранна детска възраст. У нас все още няма надежден инструментариум за ранна диагностика, има проблеми с кадровото обезпечаване на екипната работа на всички етапи.

Всичко това налага да се търси качествено нов подход, за да се гарантира правото на засегнатите от аутизма хора и техните семейства на достоен и качествен живот, равен достъп до здравни, образователни и социални услуги в общността, активно участие в обществото и пълноценна реализация. В тази насока е и апелът на ООН да се обърне специално внимание на проблемите на хората с аутизъм по света, като се потърсят ефективни решения чрез прилагане на иновативен подход, а 67-та Световна здравна Асамблея през 2014 г. приема резолюция, в която се отправят препоръки за прилагане на цялостен и комплексен подход за справяне с проблемите, свързани с РАС.

Посочените в резолюцията приоритети са актуални и за нашата страна. Те са отразени на практика в разработения с участието на експерти от МЗ, НЦОЗА, МТСП, МОН, АСП, представители на НПО, национален план за действие под надслов „Мерки за подобряване на грижите за хората с аутизъм/РАС и техните семейства 2013-2016 г.”, който е утвърден от министъра на здравеопазването през 2013 г. и цели цялостно решаване на проблемите на хората с аутизъм от  най-ранна възраст и техните семейства, чрез междуинституционално взаимодействие и партньорство с НПО.

В него са планирани дейности с конкретни срокове и отговорни изпълнители в приоритетни направления, като скрининг на аутизма, ранна диагностика, ранна интервенция, прилагане на световно признати и утвърдени терапевтични практики, разнообразяване и повишаване качеството и достъпността на услугите за деца с аутизъм и техните семейства, включително в областта на рехабилитацията, социалните и образователни услуги, приобщаващото образование, повишаване квалификацията на специалистите, работещи с деца с аутизъм и техните семейства за постигане на по-добро качество в обслужването.

В изпълнение на включената в Мерките задача за провеждане на скрининг на аутизма, тя е заложена в плана на НЦОЗА за 2014-2016 г. Изпълнението й е и нормативно обезпечено в Наредба №39 на МЗ от 2004 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията, изменение и допълнение от 2011 г., в сила от 2012 г., която регламентира скрининга като профилактичен метод за установяване разпространението на определен признак. В случая скрининга на аутизма цели ранно откриване на аутизъм при деца под 3 години при профилактичните прегледи на децата от техния личен лекар - ОПЛ /педиатри, в системата на извънболничната медицинска помощ. С тази цел през 2015 г. беше проведено обучение на специалисти от извънболничната помощ (общопрактикуващи лекари и педиатри) за ранно откриване на аутизъм при деца до 3-годишна възраст, като първи етап от скрининга на аутизма. Обучени са общо 93 такива специалисти за ранно откриване на аутизъм и насочване за диагностика към специализирани екипи и към ранна интервенция.

Отчитането на значимостта на проблемите, свързани с аутизма в системата на здравеопазването, е приемането децата с аутизъм като един от акцентите за приоритетно финансиране по Програма BG07 „Инициативи за обществено здраве”, с програмен оператор Министерство на здравеопазването. Предвиден за финансиране по програмата е проект за стандартизиране на метод за диагностика на аутизма в детска възраст и обучение на екипи от специалисти, с което ще се разшири достъпа до ранна диагностика в цялата страна.

Друга насока в плана за действие е повишаване на информираността на специалистите и обществото по проблемите на аутизма. НЦОЗА от 2013 г. отбелязва 2-ри април – Световния ден за повишаване на информираността за аутизма, с различни дейности, включително и като подкрепя световната кампания на Autism Speaks “Light it up blue”, участва и подкрепя инициативите на НПО  в тази област. Националният координатор на МЮЕА подкрепя разкриването и напредъка в предоставянето на услуги в общността за деца и младежи с РАС– центрове за ранна интервенция, центрове за терапия със специфична насоченост, центрове за обучение на специалисти за прилагане на терапевтични методи, изискващи висока степен на квалификация.

Предприети са конкретни мерки за усъвършенстване на ТЕЛК, което ще доведе до предотвратяване на опасенията на родителите и изпълнението на задачи от плана, свързани със замяна на диагнозата „Аутизъм” с друга, най-често „Шизофрения” след навършване на 16 години на детето. След приемане на обща концепция за медицинската експертиза, оторизираните специалисти трябва да преминат специализирано обучение по въпросите на аутизма, за да се отговори по-адекватно на индивидуалните потребности във всички възрасти и нуждаещите се да се насочват към услуги, които реално да подобрят състоянието им, да им дадат възможност да бъдат включени в общности и да се реализат според способностите си.

Опитът от реализирането на дейностите в помощ на децата с аутизъм и техните семейства досега показва, че в страни като нашата, с ограничени финансови и кадрови ресурси, за да се постигне максимален ефект, е необходимо обединяване на усилията на всички ангажирани и отговорни държавни институции и неправителствени организации около обща цел, като се следва единен план за действие. В тази връзка, предстои анализ на извършеното по плана за действие за подобряване на грижите за децата с аутизъм и техните семейства за периода 2013-2016 г. и актуализирането му за периода  2017 - 2020 г. Разчитаме на активното участие на родителски  и застъпнически НПО, с които си партнирахме успешно. В новия план е необходимо да останат приоритетни цели като коректното поставяне на диагноза във възможно най-ранна възраст, с използване на надеждни методи от обучени екипи в цялата страна за гарантиране на единен подход; поддържане на регистър за установяване на точния брой на децата с аутизъм, което е необходимо за адекватно планиране на дейности и ресурси; разкриване на разнообразни услуги, включително и терапевтични, предлагани от висококвалифицирани специалисти; обучение на родителите, за обезпечаване на участието на семейството на всички етапи от работата за подобряване състоянието на детето.

 

 

Още по темата

Митове, относно родителството ►►►

Откъс от книгата на Шефали Тсабари "Осъзнатост в семейството. Как да отгледаме силни, устойчиви и самоуверени деца".

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Създайте профил с възрастта на вашето дете. Това е първата стъпка, за да получавате текстовете, които подготвяме за вас, точно когато са ви нужни.  

Създаване на профил

Харесай ни във Facebook