В началото е диагностиката

В много семейства събитията се развиват така: малкото дете проявява признаци на забавяне/проблеми в развитието. Родителите виждат, че нещо не е наред и започват да търсят причините. Възможно е да срещнат различни препятствия по пътя си – противоположни мнения, чакане с месеци за оценка, лиса на квалифицирани специалисти, понякога грешна диагноза...

Безспорно, диагностицирането на дете с РАС премахва стреса на родителите, произтичащ от неизвестността. На негово място идва стресът при приемане на диагнозата, намирането на най-добрата терапия за детето и осъзнаване на необходимостта от постоянна терапевтична, обучителна и социална помощ.

Лично за мен твърдението, че при ¾ от аутистичните деца се наблюдава умствена изостаналост, е неубедително. Защото, независимо от различните тестове с които се проверява степента на интелигентност, как можем да сме сигурни, че точно в този момент детето е показало истинските си възможности? 

Методологичните затруднения при изследване на интелектуалния статус на лица с ГРР (генерализирани разстройства от аутистичния спектър).

Според някои автори, при част от аутистите интелектът е съхранен, но има особености в неговата целенасоченост. Виктор Каган, доктор на медицинските науки смята, че равнището на интелегентност при аутистите е по-ниско от нормата, но по-високо от това на лица с умствена изостаналост. Склонна съм да вярвам на онези, които казват, че диагнозата на умствената изостаналост се ограничава до онези лица, на които трудностите в социалните контакти и в комуникацията съответстват на степента на  умствената им изостаналост. При аутизма трудностите в интеракцията са непропорционално по-големи.

Чели ли сте личната история на Кристин Барнет, майка на аутист? Когато синът й Джейкъб е на 3 години, специалистите казват, че той е необучаем, няма да може да чете и я насочват към специализирано училище. Нейната книга „Искрата“ е бестселър. Тя описва какво предприема, следвайки инстиктите си. На 8 години той започва да посещава лекции в университет, а на 12 години публикува научен труд по физика. Може да гледате лекция на Джейкъб (коефициентът му на интелигентност е по-висок от този на Айнщайн) в "TEDxTeen".  За „Искрата“ Темпъл Грандин казва: "Това е книга, която всеки родител и всеки учител трябва да прочете!". Намирането на искрата у всяко едно дете, вероятно би надхвърлило и най-смелите ни мечти.

Друг сериозен проблем произтича от обстоятелството, че в България социалният подход е обвързан с медицинския - за да получават детето и семейството му подпомагане, е необходимо документиране на инвалидността, т.е. детето трябва да има експертно решение от ТЕЛК. Социалното подпомагане от държавата е със срока на ТЕЛК и е крайно недостатъчно. Цялата процедура е бавна и затормозяваща и се повтаря през три години. До навършване на 16 години, лекарската комисия се произнася за  процентите на социална дезадаптация, а след навършване на 16 години ТЕЛК изчислява процента нетрудоспособност. Съществува и терминът „с чужда помощ“. Неговото вписване в експертното решение е основание за включване на лицето с увреждане в програми за личен асистент. Това може да стане след кандидатстване и класиране. Няма устойчивост за получаването (трайно) на услугите  „личен асистент“, „социален асистент“ и т.н.

В много случаи родителите се отказват от явяването на ТЕЛК - комисия, поради  страх от стигма, като по този начин се лишават и от малкото финансово подпомагане или безплатния достъп в центрове за социална рехабилитация.

Все още нямаме действащи пълноценни терапевтични и училищно базирани програми.

Личните лекари и педиатрите нямат нужната подготовка, за да оказват необходимата подкрепа и да насочват родителите в техните стъпки.

Липсата на държавна стратегия за подкрепа на лицата с аутизъм и техните семейства, както и външния натиск за използването на алтернативни подходи (в медицината), са сериозен проблем, защото водят до предлагането и използването на недоказани, скъпоструващи и понякога опасни биомедицински подходи. 

В своята статия „Разстройства от аутистичния спектър- нозография, гранични категории, диагноза и диагностични тенденции“, (сп. Неврология и психиатрия, Медиарт) Н. Полнарева и Д. Терзиев от Клиника по детска психиатрия «Св. Никола» обясняват, че това е така, защото алтернативният подход при РАС дава по-големи надежди на родителите. Например, много по приемливо за тях е детето им, страдащо от аутиъзмът всъщност да има гастроентерологични проблеми. Американската асоциация на гастроентеролозите е публикувала експертно становище, че наистина честотата на тези проблеми  е по-висока при децата от аутистичния спектър, но по никакъв начин не е доказано да са свързани с генезата на РАС.

У нас все повече родители са убедени, че ваксините играят решаваща роля за отключване на аутизма и отказват да ваксинирт децата си.

Те приемат, че наличието на живак, цинк и алуминий в кръвта е главната причина за всички останали аутистични симптоми и състояния.  Множество ваксинации се правят на бебетата в период, когато те все още нямат добре формирани черен дроб и жлъчка, отговарящи за детоксикацията на организма. Според център „Холиста“, където проследяват показателите на тежки метали, това води до натрупването им в депа в мозъка, които действат дегенериращо на нервните клетки и структури и смятат, че водещата терапия при такива деца следва да бъде извеждането им от организма, за да се даде възможност за регенерация на засегнатите структури и възстановяване на биохимичния баланс.

Други родители отлагат ваксинациите за по-късен етап от развитието на децата си. Нека си припомним,  че основните проявления на аутизма настъпват около 3 годишна възраст и обикновено съвпадат с имунизационния календар.

С разбиране за преживяванията и болката, съмненията и надеждите на родителите, трябва да се подчертае становището на официалната медицина, че  алтернативните подходи могат да се прилагат, стига да не е за сметка на отказване от основните интервенции, да не са инвазивни и да не затрудняват финансово или по друг начин семейството, подчертават проф. д-р Н. Полнарева, и доц. д-р Терзиев.    

Клиниката по детска психиатрия „Св. Никола“ е единствената университетска структура по детска психиатрия в България. В нея работят водещите детски психиатри, подготвят се медицинските стандарти, апробират се новите диагностични и лечебни методи и обучителните програми. Тя осъществява консултации на институциите, които имат отношение към психичното здраве и социално благополучие на децата и юношите.

Това е мястото, където се осъществява оценка и интервенции при разстройства на развитието, психични, емоционални и поведенчески разстройства, хранителни разстройства и др, съгласно медицински стандарт по психиатрия, както и консултативна дейност и кризисни интервенции. Тук се диагностицират деца от цялото страна.

Годишно около 500 родители сигнализират за съмнение за аутистично разстройство у тяхното дете. Подобни разстройства се установяват при около 300 от децата, информира ръководителят на клиниката проф. Надя Полнарева. Нараства обаче броят на малките деца, диагностицирани с аутизъм.

"Много рядко виждаме за първи път деца, които са след четири години, а в миналото беше обратното. От една страна има сензитивност на родителите, но от друга страна сме по-способни да посрещаме това. Диагнозата на много малко дете е доста трудно", казва Полнарева в интервю за dariknews.bg на 28.01.16 г. Поставянето й отнема поне два месеца, допълват специалистите. Нужно е обаче допълнително обучение, което да улесни общопрактикуващи лекари и детски психиатри в диагностицирането на подобно разстройство. "Честотата на диагнозата аутистично разстройство е най-голяма там, където има високо специализирани места за диагностика".

Освен това липсва единна методика за диагностика на аутизма в детска възраст.

През изминалата 2015 г. бяха обучавани и информирани детски психиатри и общопрактикуващи лекари. За това, какво прави държавата, по-точно Министерство на здравеопазването чрез НЦОЗА, ще получим повече информация от националния координатор по въпросите на аутизма, гл. асистент Красимира Костадинова.