Меню

Разстройства от аутистичния спектър – ролята на родителите и „алтернативните средства“

Разстройства от аутистичния спектър – ролята на родителите и „алтернативните средства“

В последните години се натрупват много данни за най-ранните прояви на разстройствата от аутистичния спектър (РАС): времето и вида на първите изяви, различните ранни „траектории”. Това става възможно чрез наблюдението на сиблинги (братя и сестри) на деца, диагностицирани с РАС, по методите на научно (и етично) наблюдение, протокол и анализ на данните – и според тези наблюдения, тази с регреса е една от характерните ранни „траектории”.

В моята практика съм виждал стотици деца с РАС, родителите им, по-голямата част от децата съм виждал и като по-големи. Разбиранията и подходът ми към диагнозата, съветването и подкрепата на родителите са се променяли с течение на времето.

 

Смятам, че от огромно значение са няколко факта, а именно:
  1. Децата с РАС са много различни – и като индивидуалност, и като дълбочина на наличните дефицити, и като „мозайка” от силни страни и дефицити и отклонения.
  2. Рядко „аутистичната” т.е. социо-комуникативната проблематика е изолирана. Чести са съчетания – с общ интелектуален дефицит, с изразено забавяне в езиковото развитие, с дефицит на контрола върху импулсите и свръхактивност. В този смисъл, отделянето на „аутизма” от другите невро-развитийни разстройства и разглеждането му като нещо специално, не е оправдано.
  3. Родителите на децата с РАС (както всички родители) са с различни ресурси (емоционални, семейни, системи за подкрепа) за справяне по удачен начин със стоварващата им се тежест.
  4. Все повече смятам, че разбирането и подкрепата на родителите, доброто им съветване и насочване, както и включването им в терапевтичната работа с детето (от терапевтите) е от най-голяма важност, особено преди навършване на 3-тата година на детето. Да не забравяме, че ако при много малко дете, дори бебе във втория семестър (между 6 и 12 месеца) има признаци на социокомуникативен дефицит, единствената форма на (превантивна) работа е т.нар. терапия родител-дете, т.е. чрез майката (да не забравяме и важната роля на бащата). Разбира се, за риска от аутистичния тип на развитие не виним родителите. Родителите обаче, главно майката е най-добре поставеният, ако не единственият човек, който може да възвърне детето към повече социална насоченост и внимание, за което може да се нуждае от компетентна професионална помощ. Както казва D.Winnicott – „Бебето не съществува” – т.е. то не съществува без майка си и не можем да си го представим без нея! Днес повече от всякога става видно, че психологичното и биологичното са свързани и че в периоди на особено голяма чувствителност, психологичното може да резултира в биологични промени – за добро и за лошо.
  5. Родителите имат нужда от надежда, отсъствието на такава би парализирало или настроило негативно и разбираемо много хора. В добрия случай, обаче, тази надежда е (или навременно става) реалистична и обвързана със смислени действия от родителите, а не с очакването на магическото „Х”, което ще оправи нещата. Нуждата на родителите от надежда може лесно да бъде използвана от „лечители” и „методи”, които твърдят (напълно необосновано), че лекуват.
  6. Много родители на деца с РАС, както и на други разстройства в развитието, с годините преориентират мирогледа си, успяват да се мобилизират и да развият дейности в подкрепа на различните деца и на различните хора, осмисляйки допълнително живота си.

Както и моите колеги съм убеден от това, което съм видял, че ако родителите успеят да приемат реалността, рано да организират подходящо ежедневието на детето и своето, да получат адекватна интеракционно-поведенческа интервенция с тяхно включване (за съжаление компетентните специалисти не са много), при равни други условия, вкл. наличен потенциал за развитие, развитието на детето е по-добро и по-рядко се наблюдават нежелани опасни (като себеувреждащи) поведения.

 

„Алтернативни средства“ за „лечение“ на РАС – надежда срещу реалност

Биохимичните подходи са едни от многобройните прилагани през годините „алтернативни средства”. За алтернативните средства (при аутизма и при много заболявания, които медицината не лекува в смисъл на излекуване) може да се обобщи:

  1. Те не са доказани от научни проучвания (т.нар. рандомизирани слепи научни проучвания), които макар и да имат редица „слаби” места, са начинът, по който медицината може да каже, че един лечебен метод е ефективен. И докато тези проучвания са трудни, според мен невъзможни, при психотерапиите, при лекарствените, физическите и химическите интервенции, са напълно осъществими. Защо такива не са направени в случая на РАС?
  2. Биологичните обяснения, които те дават за генезата (зараждането) на аутизма, са медицински наивни, макар и да звучат убедително за повечето родители, които получават отговори от мейнстрийм докторите като – полигенетично, неясно какво, много фактори, увеличени разклонения на нервните клетки в мозъка през първите две години, след това голяма редукция, затруднен церебрален конективитет, затруднена невронална мрежа, осигуряваща социално-насоченото внимание  и др.
  3. Тези „терапии” се практикуват (понякога доста разпространено) от частни центрове, лекари и др., но не и от особено водещите университетски центрове (напр. Child Study Center в Yale). Често лекарите, които ги практикуват са със съмнителна репутация в техните страни, те обаче търсят „нови територии”, особено в страни с дефицит на здравна регулация, като нашата.
  4. Тези „терапии” не се препоръчват от организираните на водещи професионални и академични общности – например детската психиатрия към Американската академия по детско-юношеска психиатрия (AACAP), от Европейското общество по детско-юношеска психиатрия (ESCAP), от международната асоциация по детско юношеска психиатрия и свързаните професии (IACAPAP). Не се препоръчват в признатите учебници, ползвани от специалистите и от студентите.
  5. Те не са одобрени от регулаторните органи – напр. в САЩ – от държавната агенция за храните и лекарствата (FDA). Нещо повече, те предупреждават да не се използват, защото са подвеждащи, а някои от тях – опасни.
  6. Не се подкрепят от институтите, даващи стандартите в медицината, като NICE във Великобритания.

 

Въпреки това, много (ако не повечето) родители в един или друг момент прилагат такива средства, ще продължат да ги прилагат и това е психологически разбираемо. Моят и на колегите ми подход в тези случаи е:
  1. Нуждата на родителите от надежда и търсене на по-добра помощ следва да се валидизира, като се имат предвид и индивидуалните им ресурси, и особеностите на детето, възрастта му и мястото им в „диагностичната траектория”. Човешкото разбиране, без нарушаване на професионалните и лични граници (наричано емпатия), е препоръчително.
  2. Въпреки приемането или не, родителите следва да получат гореизложените факти по отношение на алтернативните „терапии” и биомедицинския подход.
  3. Ако те решат и ги прилагат, трябва да продължим да ги подкрепяме.  

 

Какво е важно да знаят родителите при прилагане на алтернативни терапии

При прилагане на „алтернативни терапии“ е важно родителите:

  1. Да се съветват със специалисти.
  2. Да искат гаранции, че терапиите не са опасни, детето да се следи и от личния лекар/педиатър.
  3. Да не се провеждат за сметка на признатите терапии от поведенчески и интеракционен характер.
  4. Да не бъдат финансово опустошаващи, защото ще лишат детето (децата) и родителите от неща, които имат реалистичен смисъл и в интервенционен, и в чисто житейски аспект.

 

Полезни сайтове:

https://www.fda.gov/

NICE | The National Institute for Health and Care Excellence - https://www.nice.org.uk/

https://news.aamc.org/research/article/scientists-closer-ever-earlier-treatments-autism

 

 

Публикация на УМБАЛ „Александровска“ с насоки за професионалисти, работещи с деца:

РАЗСТРОЙСТВА ОТ АУТИСТИЧНИЯ СПЕКТЪР
Разпознаване, оценка и интервенции

Още по темата


Пишете ни във facebook или по e-mail. Ще потърсим различни мнения сред специалисти и родители и ще публикуваме събраните гледни точки в нашия сайт, запазвайки вашата анонимност. С ваше съгласие, ще публикуваме вашите въпроси  ►►►

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Искате да получавате възрастов бюлетин?

Създайте профил с възрастта на вашето дете. Това е първата стъпка, за да получавате текстовете, които подготвяме за вас, точно когато са ви нужни.  

Създаване на профил

Харесай ни във Facebook