7 януари, 2015 г

Някъде там има шепа хора, които живеят в непрекъсната болка, заради изключително рядко заболяване на кожата. Самите те го определят по следния начин:

"Най-тежката кожна болест 
За която може би не сте и чували.
Не можем да я излекуваме,
Но можем да помогнем!"

Някъде там има шепа родители, които ежечасно се грижат за своите деца с това заболяване. Една от тях е Невена Димитрова, председател на ДЕБРА България - организацията, която защитава интересите и правата на хората с Булозна Епидермолиза (ЕБ) в страната. Потърсих Невена, с огромното желание да съдействам за набирането на повече средства, подобно на Полина – професионален фотограф, която преди това потърси нас, с молба да публикуваме информация за нейни фотографски сесии в края на януари, средствата от които ще дари за болните. 

Надявам се това интервю с председателя на ДЕБРА България да продължи веригата на добродетелството, в името на по-добрия живот на тези хора, сред които има и 26 деца – поне с толкова сдружението е намерило връзка към момента. И също така се надявам повече хора да знаят, че някъде там, някой има нужда от нас, дори да не го познаваме...

IBAN: BG91UBBS80021013693240, SWIFT/BIC: UBBSBGSF, Обединена Българска Банка, титуляр на сметката: ДЕБРА България

PayPal акаунт: contact@debrabg.org

http://www.debrabg.org

- Как можете да опишете Булозната епидермолиза – как тя променя живота в семейството, живота на детето?

Булозната епидермолиза е рядко генетично заболяване, при което поради липса или недостатъчен синтез на протеини в зависимост от формата на болестта (кератин 5, кератин 14, ламинин, интегрин, колаген IV, колаген VII), слоевете на кожата не са здраво прикрепени един за друг. Получава се разкъсване на междуклетъчните контакти, събиране на тъканна течност и формиране на разнокалибрени мехури, които се превръщат в отворени рани. Дори и най-лекото докосване и натиск може да ги причини, а понякога може да се появят чисто спонтанно. Раните са входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което често води до състояние на недохранване. Пациентите с най-тежки форми на болестта често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен. Непрекъснати болки, физически дискомфорт, тежки анемии, влошен поради постоянния сърбеж сън, липса на енергия поради невъзможността за пълноценно хранене, рушащи се зъби, падащи нокти. Тежки деформации на пръстите на крайниците,  сраствания на лигавиците на устната кухина и хранопровода, доста често ­­– плоскоклетъчен карцином... Такъв е животът на страдащите от това коварно заболяване. Наричат ги пеперудени хора, защото кожата им е крехка и ранима като крилце на пеперуда.

Трудно е да си представи човек как едно бебе или дете е възможно да понася ежедневно такива мъчителни болки. От друга страна, няма по-голямо страдание за един родител от това, да се чувства безсилен да помогне на детето си, за да се излекува, защото лечение за болестта няма и тя е до края на живота. Булозната епидермолиза неминуемо дава голямо отражение върху протичането на живота и изграждане на характерите на пеперудените хора. В повечето случаи те са доста затворени в своя свят на болка, но същевременно болестта ги прави много силни и борбени, а някои от тях откриват свои скрити таланти.

 – Защо почти никой не е чувал за това заболяване ­– колко са случаите у нас?

Булозната епидермолиза е изключително рядка болест и в този смисъл много малко неща са известни за нея. Честотата й е приблизително 1 на 17 000 раждания, като в България в момента живеят около 100 души с нея. Смятам, че обществената информираност е от изключителна важност за семействата на болните ­– от една страна, за да се знае, че това не е заразно, че няма нужда хората да странят и да изолират болните деца, да се знае за проблемите и трудностите, които ги съпътстват, както и да получават морална и материална подкрепа от обществото ни.

ДЕБРА България е пациентската организация, защитаваща интересите и правата на хората с Булозна епидермолиза в България и усилено работи за популяризиране на заболяването, за получаването на адекватна и навременна грижа за болните както от страна на държавата, така и от страна на обществото ни. За осигуряване на едно по-добро качество на живота на страдащите от това тежко заболяване.

– В какво се изразява подкрепата, която е нужна ­?

Животът на пеперудените хора до голяма степен е зависим от необходимите им превръзки, медикаменти и хранителни добавки, които са много скъпи и непосилни за тях.

За превързване на раните се използват специални незалепващи превръзки, тъй като традиционните превързочни материали като марли, бинтове и обикновен лейкопласт са неприложими при това заболяване. От месец юли 2014г. превръзките на болните вече се поемат от Здравната каса, но те се отпускат след диагностика на заболяването, която се извършва чрез вземане и изследване на кожна биопсия в Чужбина. Периодът от раждането на бебе с ЕБ до извършване на диагностика на заболяването, подаване на документи за издаване на протокол от Здравната каса и получаването на първите превръзки, е доста дълъг и понякога надвишава една година. През това време ДЕБРА България, чиято дейност е финансирана изцяло от дарения, е ангажирана с осигуряване на всички необходими превръзки и медикаменти за бебето, чиито високи цени ги правят недостъпни за повечето семейства и понякога дори превишават 4-5 хил.лв. на месец при по-тежките случаи. Към настоящия момент има деца с ЕБ, които са изоставени от родителите си и са настанени в социални домове. Извършването на диагностика на заболяването при тях става доста по-бавно и понякога са необходими повече от две години до момента, в който започнат да получават безплатни превръзки от Здравната каса. ДЕБРА България се грижи и за тези деца.

Лечение за Булозната епидермолиза няма. Осъществява се само локална терапия, която се свежда до ежедневно и своевременно лечение на ерозиите и раните. Пациентите с тази болест използват кремове и природни продукти и масла с противовъзпалително, охлаждащо, протективно, противосърбежно, омекчаващо и омазняващо въздействие върху кожата. Освен за лечение на раните, те се използват още за поддържане на доброто състояние, тургура и еластицитета на кожната повърхност, за намаляване на сърбежа в участъците с подрастваща или атрофична кожа.

Нужни са и хранителни добавки и медицинска храна за пеперудените хора със стеснен хранопровод и ниско тегло. Много болни и техните семейства не могат да си позволят закупуването на всички тези скъпи продукти и в този смисъл се нуждаят от подкрепа.

Проблемите на страдащите от Булозна епидермолиза обаче не се свеждат само до необходимост от материална подкрепа. Болните деца трябва и да са под непрестанен надзор, имат специален режим на хранене, трябва обучение за ежедневната грижа за раните им. Така става невъзможно децата да ходят на детска градина, а майката да се върне на работа. Или трябва семейството да наеме специално обучен гледач, което е трудно и скъпо. А тези деца са умни, развиват се като всички други и имат нужда от социализация, от контакти и от игри с други деца, за да продължат да се развиват нормално. За съжаление обаче, към момента няма осигурени условия в нито едно детско заведение – гледач, който да гарантира грижите и режима, за да ходят тези деца на градина и училище. Нужен е и механизъм за подпомагане на целодневното им отглеждане вкъщи, за да се избегнат ограниченията на достъпа до съществуващите програми. Според документацията на ТЕЛК на повечето болни деца, Булозната епидермолиза,  например,  е такава,  че детето може да се справя „без чужда помощ”. А заплащането на майката като социален асистент е крайно недостатъчно и не би позволило пълноценна грижа за детето. Критериите на Социални грижи за ползване на предлаганите от тях социални програми също се покриват трудно.

Всички тези трудности и необходими медикаменти, специализирана храна и консумативи за поддържане на един по-добър живот на пеперудените хора, са причина пациентската организация ДЕБРА България всячески да търси начини и да организира кампании за набиране на средства за подпомагане на болните.