Изконно човешко право е правото да бъдем щастливи. Целият ни живот е подчинен на този стремеж. За повечето хора това означава да създадат семейство и да станат родители. Всички ние искаме да отгледаме и възпитаме здрави и интелигентни деца, които успешно да се реализират в живота, да бъдат щастливи и от своя страна да имат здрави и успяващи деца – това е естественият кръговрат на живота.

Затова най-голямата трагедия в живота настъпва, когато в семейството се роди „различно“ дете. То не изглежда и не реагира така, както сме си го представяли, то е дете с увреждане. Палитрата от емоции и чувства е безкрайна, но реакциите на родителите в такава ситуация могат да се сведат до: объркване, безпомощност и паника; отхвърляне на диагнозата; страх от стигма, отричане на проблема, очакване детето само да го „израсте“.

Ще се спра на няколко типични модела на родителско поведение:

Отказ от детето, оставянето му в институция, държавата да го отглежда както може. Най-често това се случва, когато увредата е видима веднага след раждането, при самотни майки или социално слаби семейства. Всеки човек има различен праг на издържливост. Не осъждам подобно поведение, защото страхът или чувството за вина могат да доведат до невъзможност за справяне, дори до нежелание за живот.

Много родители съжителстват в постоянни конфликти и обвинения. Те губят ценно време в търсене на вината за случилото се в другите и у себе си. Страх, гняв, агресия, озлобление, безпомощност, от всичко това страда най-много детето. То не получава необходимата подкрепа от родителите си, не усеща любовта им и това задълбочава развитийните му проблеми. Познавам много семейства, в които единият родител не издържа на напрежението и чувството за вина и/или спира да обича партньора си, напуска семейството, за да осъществи собствената си програма за лично щастие, която не включва доживотни грижи за увредено дете.

Друга причина, поради която родителите драстично се отчуждават един от друг, е когато единият от тях приеме за мисия в живота си отглеждането на детето, пренебрегва или напълно забравя за потребностите от внимание и обич на своя партньор и здравото дете (сиблинга). В резултат на тази прекалена закрила страда микроклимата, това се отразява на всички в семейството и рефлектира върху постиженията на детето с нарушения в развитието.

Щастливият вариант, оптимален за родителските интервенции и най-успешен за детето е когато семейните ценности са запазени и се проявяваинтелигентност и здрав разум, детето с увреждане получава адекватно устойчиво отношение, защото всъщност има същите потребности като всички останали деца. То също се нуждае от обич, внимание, игра, комуникация и в добавка, само повече търпение, за да съумее да усвои полезни навици, да изгради вярна представа за заобикалящия го свят и да осмисли собственото си място в него. Единствената отликае, че се развива и научава по различни от останалите деца начини.

Изхождайки от личния си опит и преки наблюдения подчертавам – след като веднъж сме приели, че нашето дете има проблеми,безспорно се налага да променим собствените си цели, мечти, приоритети. Простичко казано, трябва да променим начина си на живот, но не бива да забравяме и за нашата собствена личност.

Познавам майка на дете с проблеми от аутистичния спектър, която стои с него по време на учебните занятия. Ежедневно посещават поне двама различни терапевта. Докато синът е на терапия, майката „подремва“ в колата. Вкъщи допълнително учат заедно, провеждат ритъм терапия, играят с монтесори техники и всичко което съществува по света, като прибавя непрестанно свои уникални хрумвания по отношение на сензорната стимулация. Детето отбелязва невероятен напредък. Има само една подробност, той не разбира кога тя е просто майка му.

Ако прекаляваме със саможертвите, рискувамев следващ етап от живота си да „прегорим“. А това не е от полза за никого, защото усещането за умора, неудовлетвореност или каквито и да е други емоции биват улавяни и отразявани от нашите уникални деца.

Когато родителите вече са преминали през всички етапи на приемане на диагнозата, преодоляли са първоначалния стрес и са осъзнали, че за своето развитие детето има нужда от подкрепата и на специалисти, те са направили най-важната стъпка.

Тук трябва да подчертая ролята на ранната диагностика, превенция и интервенция от страна на заинтересуваните (ако има такива) институции и специалистите (ако има достъп до такива ресурси). Още със самото си раждане, например, ако  детето е недоносено или раждането е протекло с усложнения, ако във възрастта от 0 до 3 години проявява признаци на изоставане в двигателна, познавателна, социална, емоционална или речева област на развитие, родителите трябва да бъдат насочване и подкрепяни от специалистите за да направят необходимите стъпки да осигурят на детето си по-добри възможности за преодоляване или подобряване на дефицитите, тъй като 80% от капацитета на мозъка се усъвършенства преди 3-годишна възраст.

Никой не познава детето по-добре от родителите и семейството е най-добрата среда за развитието му. Затова ранната интервенция е предпоставка за изграждането на връзката родители-дете. Съществуват програми, по които специалистите дават насоки на майките, бащите, сиблингите, бабите, дядовците и всички останали заинтересувани близки как да общуват – да разбират, отговарят, играят с детето, да отговарят на потребностите и да развиват потенциала му.

Самозастъпничеството и родителската подкрепа в общността са важни фактори, подобряващи качеството на живот не само на детето, но и на всички засегнати от състоянието му. При липсата на цялостна държавна политика по отношение на проблемите на децата с увреждания и техните семейства, трябва да наблегнем върху ранната интервенция, тъй като тя се явява и превенция за социалното изключване на децата с увреждания, когато те трябва да преминат през етапите на училищното образование. Законът за образованието и приобщаващото/ включващото образование засега са само една прекрасна идея, която все още твърде малко директори и педагози; специалисти (логопеди, психолози, други терапевти) и ресурсни учители осъществяват практически на добра воля.

Основен принцип, който трябва да бъде утвърден не само сред родителите, а и сред изброените професионалисти, както и в цялото ни общество, е фокусът да бъде върху силните страни на детето, а не върху дефицитите му. Подкрепящата среда може да се случи единствено чрез активното участие на всички. Родителите трябва да имат подкрепата на институции, неправителствени организации, специалисти от всички сектори на нашето претендиращо, че е развито и демократично общество, населяващо европейска държава.

Утопия ли е изграждането на пълен кръг от адекватни социални услуги, започващ с центрове за ранна специализирана интервенция; включващо образование; подкрепена трудова заетост, подкрепа за работа; социални предприятия, подкрепено взимане на решения, а не поставяне под запрещение; промяна в структурата на ТЕЛК и смяна на медицинския със социалния подход; и заключаващ със защитени жилища?

Рискувам да завърша с клише, нека престанем да говорим с термини като „деца със СОП“ или „деца със СОТ“, а непрестанно да спомагаме за промяна в нагласите, за увеличаване на толерантността и развиване на емпатия у хората. Но това не е достатъчно! Това е само едно добро начало, трябва да убедим хората „в норма“ и да участват в процесите на социална адаптация на аутистичните лечности..

Родителите на деца с нарушения в развитието трябва да могат да водят достоен живот и да са спокойни, че децата им ще живеят нормално и след тях. И най-важното, „различните“ деца и техните родители са като всички останали, които искат да бъдат обичани и щастливи.